□ 广西医科大学第一附属医院 黄丽明

再生障碍性贫血是一种少见但严重的血液疾病，会影响骨髓中的造血干细胞，导致身体无法正常生成足够的红细胞、白细胞和血小板。虽然再生障碍性贫血治疗通常需要医疗专业人员的干预，但患者自己的护理和生活方式也可以对改善病情和生活质量产生积极的影响。

1.遵循医生的建议：遵循医生的建议是治疗再生障碍性贫血患者的首要任务。医生根据病情制定个性化的治疗计划，其中可能包括输血、造血干细胞移植和药物治疗等。患者应严格按照医生开具的处方用药，不可随意更改药物剂量或停止药物使用，以确保治疗的连续性和有效性。如果出现药物不良反应或疑似过敏反应，应立即向医生报告。定期参加医疗检查和复诊是非常重要的。根据监测病情的进展，进行治疗调整。定期检查还有助于早期发现并处理潜在的并发症。患者不应自行购买药物或尝试自我治疗，因为这可能会导致治疗计划的混乱，甚至危害健康。

2.避免感染：保持双手清洁，特别是在进食前、接触外部物品后以及使用卫生间后应彻底洗手。使用肥皂和温水洗手至少20秒。避免拥挤场所，尤其是在季节性流行病高发期，尽量减少参加多人集会，以减少感染风险。佩戴口罩，在需要的情况下，如医院或公共交通工具等拥挤场所，佩戴口罩有助于防止飞沫传播。

3.饮食调整：确保摄入足量的蛋白质、维生素和矿物质，以支持身体的恢复和免疫功能。新鲜水果和蔬菜、全谷物、坚果和健康蛋白质来源（如鱼、鸡肉和豆类）都应包括在饮食中。多吃维生素B12和叶酸，因为它们对于造血过程至关重要。肉类、鱼类、奶制品、蛋、绿叶蔬菜和全麦食品都是这些维生素的良好来源。

4.管理贫血症状：再生障碍性贫血的常见症状为疲劳、头晕、心慌和乏力等。患者在感到疲劳或头晕时，应加强休息，并规划适当的休息时间，可以帮助减轻疲劳感。饮食方面要摄入足够的铁、维生素B12和叶酸，以帮助提高血红蛋白水平，如有必要应考虑铁补充剂。在贫血症状严重的情况下，患者应避免剧烈运动，以免加重疲劳和心慌。在特殊情况下，医生可能建议进行输血，以提高血红蛋白水平，这是一种有效的治疗方法，可以迅速改善贫血症状。

5.心理支持：面对慢性疾病、医疗程序和可能的并发症会引发焦虑、抑郁和情绪不稳定。因此，寻求心理支持至关重要，心理医生或精神健康专家进行心理治疗可以帮助患者应对情感和心理压力。他们可以提供情感支持、教授应对应激的技巧，以及帮助处理与疾病相关的心理问题。也可以参加支持团体或患者社区，听取其他人分享经验、获得信息，有助于排遣孤单。与同病相怜的人互相鼓励和支持，有助于减轻孤独感和焦虑。此外，家庭和朋友的支持对于患者的心理健康也非常重要，与亲人分享感受、寻求理解和建立支持体系，可以增强患者的心理抗压能力。

6.规律锻炼：适度的有氧运动对于再生障碍性贫血患者的身体和心理健康都有益处。规律锻炼可以帮助提高体力、增加心肺健康，并减轻疲劳感。值得注意的是，患者应咨询医生的建议，根据健康状况，确定适合的锻炼强度和类型。加强适度的有氧运动，包括散步、游泳、骑自行车或瑜伽，可以帮助提高心肺功能和增加体力。患者需根据自己的体能情况选择适合的运动方式，并逐渐增加运动时间和强度。保持锻炼的规律性非常重要，患者可以制定一个适合自己的锻炼计划，并付诸行动，以维持身体的健康状态。

总之，再生障碍性贫血是一种复杂的疾病，需要综合治疗和终身的自我管理。患者应积极配合医疗专业人员的治疗计划，同时注意自身的护理和生活方式，以最大程度地提高生活质量。